Communauté connectée – Manifestez votre intérêt

Communauté connectée – Manifestez votre intérêt
Le projet pilote du programme Communauté connectée vise à rassembler et mettre en lien des membres de la communauté fibro-kystique canadienne. Remplissez le formulaire ci-dessous pour être parmi les premiers informés dès l’ouverture des inscriptions aux groupes!

L’inscription aux groupes virtuels animés par des pairs débutera à l’été 2025. Pour en savoir plus, visitez : fibrosekystique.ca/communauté-connectée
Nom*

PrénomNom de familie
Courriel*
exemple@exemple.com
Numéro de téléphone
Veuillez inscrire un numéro de téléphone valide (optionnel).
Province/Territoire*
Dans le cadre du projet pilote, des groupes seront proposés aux personnes atteintes de fibrose kystique ainsi qu’à leurs parents ou tuteurs :*

Je suis atteint.e de fibrose kystique et je souhaite participer à ce groupe.Je suis le parent ou le tuteur/la tutrice d’une ou plusieurs personnes atteintes de fibrose kystique et je souhaite participer à ce groupe.
Quels sont les moments de la journée qui vous conviendrait pour participer à un groupe du programme Communauté connectée? (Veuillez sélectionner toutes les options qui s’appliquent.)

MatinéeHeure du dînerAprès-midiSoiréeJours de semaineFins de semaine
De quels sujets souhaiteriez-vous discuter?

Les animateurs de groupes proposeront des thèmes pour faciliter les échanges. Indiquez-nous les sujets qui vous intéressent afin de nous aider à choisir ceux avec lesquels nous lancerons notre projet pilote.
Pour les personnes atteintes de fibrose kystique, veuillez sélectionner les sujets que vous aimeriez aborder avec vos pairs :*

Partager son diagnostic avec d’autres personnesJournées de clinique et discussions avec l’équipe de soins de la FKPrendre soin de soiDeuil, perte, et culpabilité du survivant au sein de la communauté fibro-kystiqueDécider de devenir parent ou de fonder une famille lorsqu’on vit avec la FKGérer les relations et la FKVoyager lorsqu’on vit avec la FKTrouver ses repères au début de l’âge adulte lorsqu’on vit avec la FKÉchanger avec des personnes qui ne bénéficient pas de modulateurs comme TrikaftaGérer les hospitalisations
Pour les parents ou tuteurs de personnes atteintes de fibrose kystique, veuillez sélectionner les sujets que vous aimeriez aborder avec vos pairs :*

Soutenir un jeune enfant atteint de FKSoutenir un jeune ou un.e adolescent.e atteint.e de FKSoutenir un.e adulte atteint.e de FKVoyager avec un ou des enfant(s) atteint(s) de FKJournées de clinique et discussions avec l’équipe de soins de la FK de votre enfantPartager le diagnostic de FK de votre enfant avec d’autres personnesGérer les hospitalisationsGérer la dynamique familiale
D’autres idées de sujets? Faites-nous part de vos suggestions!
Énoncé de confidentialité

Fibrose kystique Canada (« FK Canada ») s’engage à protéger la vie privée et la confidentialité des renseignements personnels recueillis auprès de ses employés, membres, donateurs, bénévoles et autres intervenants. Pour en savoir plus sur notre politique de confidentialité, veuillez visiter fibrosekystique.ca/confidentialite. Les renseignements que vous fournissez dans ce formulaire seront utilisés et conservés conformément à cette politique.
Je consens à ce que Fibrose kystique Canada communique avec moi au sujet du projet pilote du programme Communauté connectée, en utilisant les renseignements que j’ai fournis ci-dessus :*

Je consensJe ne consens pas (en sélectionnant cette option, nous ne pourrons pas vous contacter)
Je souhaite rester informé.e des initiatives de Fibrose kystique Canada. Veuillez m’envoyer votre infolettre électronique ainsi que des mises à jour sur les avancées en recherche et défense des droits, l’impact de vos initiatives et d’autres nouvelles. (facultatif)

Oui! Je souhaite m’abonner à l’infolettre électronique de FK Canada et recevoir des mises à jour par courriel.
Should be Empty:

Communauté connectée – Manifestez votre intérêt

Le projet pilote du programme Communauté connectée vise à rassembler et mettre en lien des membres de la communauté fibro-kystique canadienne. Remplissez le formulaire ci-dessous pour être parmi les premiers informés dès l’ouverture des inscriptions aux groupes!

De quels sujets souhaiteriez-vous discuter?

Énoncé de confidentialité